Close

Nieodśnieżony chodnik więzi mamy z niepełnosprawnością z ich dziećmi w domu.

Szacuje się, że w Polsce jest ich 345 tys. Większość z nich – ponad 190 tys. żyje w miastach. Rodzice w niepełnosprawnością mierzą się z ogromnymi wyzwaniami. Jak radzą sobie z codziennością? Z zakupami, podróżami, spędzaniem czasu z dziećmi, odprowadzaniem ich do przedszkola czy szkoły? O tym rozmawiam z Magdaleną Beszczyńską-Kamecką, mamą Ignacego.

Rodzic w mieście: Jak wyglądała Pani perspektywa poruszania się po mieście z małym dzieckiem?

Magdalena Beszczyńska-Kamecka: W przypadku mojej niepełnosprawności fizycznej poruszanie się z dzieckiem po mieście wymagało ode mnie korzystania z wind, autobusów niskopodłogowych i uprzejmości innych obcych ludzi, gdy windy czy kładki na wózek nie mogłam znaleźć. Samodzielnie wózka z dzieckiem po schodach nie byłam w stanie sprowadzić. Bardzo dobrze podróżowało mi się w metrze, które jest dostępne z uwagi na windy (o ile działają).

Moja niepełnosprawność nie przeszkadzała mi w dotarciu w mieście do miejsc, gdzie docierały zdrowe mamy.

Sytuacja wygląda zupełnie inaczej, gdy mama porusza się na wózku inwalidzkim – wtedy dostępność miasta z jej perspektywy wygląda zupełnie inaczej. Potrzebne są kładki, autobusy niskopodłogowe, płaskie krawężniki, działające windy.

RwM: Podzieli się Pani z nami  swoimi doświadczeniami z przygotowywania się do porodu i czasu spędzonego w szpitalu? Czy spotkała się Pani z pomocą ze strony położnych i lekarzy? Czy infrastruktura szpitalna odpowiadała Pani potrzebom?

M.B-K.: Moje przygotowanie do porodu wyglądało w następujący sposób:

Rejonowa poradnia nie podjęła się prowadzenia ciąży z uwagi na brak doświadczenia w prowadzeniu pacjentek z moimi problemami zdrowotnymi i odesłano mnie do szpitala. Trafiłam do poradni przyszpitalnej, gdzie od razu zakwalifikowano mnie do prowadzenia ciąży zagrożonej pod stałą opieką poradni patologii ciąży w jednym z warszawskich szpitali. Opieka była na wysokim poziomie z dużym zaangażowaniem personelu przynajmniej w okresie ciąży. Natomiast opieka na oddziale noworodkowym pozostawiała wiele do życzenia. Odnośnie dostosowania architektonicznego nie mam zdania, ponieważ nie poruszam się na wózku inwalidzkim.

W przypadku matek z niepełnosprawnością, oferta szpitali powinna być dostosowana do rodzaju niepełnosprawności matki. Mama szukająca personelu przeszkolonego i mającego doświadczenie w prowadzeniu ciąż u pacjentek z jej niepełnosprawnością miałaby możliwość zgłoszenia się do takiego szpitala. Taka baza powinna być dostępna na stronie miasta: z informacją, które szpitale są przygotowane na prowadzenie ciąż u pacjentek poruszających się na wózku z uwagi na uszkodzenie kręgosłupa z różnych powodów, które są przygotowane na obsługę pacjentek głuchoniemych, dla których są przygotowane położne i lekarze wspierani przez tłumacza migowego oraz placówki mające doświadczenie w prowadzeniu ciąż pacjentek niewidomych.

Podobna sytuacja dotyczy szkół rodzenia, które w swojej ofercie nie posiadają usług skierowanych do kobiet z różnego rodzaju niepełnosprawnościami np.: wobec matek niewidomych lub głuchoniemych, które mogą rodzić naturalnie. Zazwyczaj mamy z urazami kręgosłupa kierowane są na cesarskie cięcie, niemniej jednak oferta szkół rodzenia powinna być dostosowana do różnych rodzajów niepełnosprawności chociażby z uwagi na naukę pielęgnacji małego dziecka.

Z uwagi na brak oferty takich szkół rodzenia, nie korzystałam z ich usług – dodatkowym argumentem był fakt planowanego rozwiązania w moim przypadku za pomocą cesarskiego cięcia.

RwM: Co w korzystaniu z miasta sprawia Pani największy kłopot?

M. B-K.: W chwili obecnej nie mam większych kłopotów w korzystaniu ofert miasta z uwagi na fakt, że mój syn ma już 9 lat i jest samodzielny,

Natomiast z badań własnych wiem, że korzystanie z przestrzeni miejskiej zimą jest znacznie utrudnione dla mam na wózkach inwalidzkich lub mam mających problem z chodzeniem, które chorują na dziecięce porażenie mózgowe. Dla takich mam nieodśnieżony chodnik zimą lub zaspa jest przeszkodą nie do pokonania i „więzi w domu” te mamy wraz z ich dziećmi.

RwM: Czy jest Pani w stanie znaleźć miejsca, które pozwalają Pani na komfortowe spędzenia czasu z dzieckiem, np. place zabaw, które dostosowane są do potrzeb rodziców z niepełnosprawnością?

M. B-K.: W moim przypadku niepełnosprawność mnie nie ograniczała w korzystaniu oferty placów zabaw. Problem pojawia się w przypadku mam na wózkach inwalidzkich, które nie są w stanie korzystać z placów zabaw wypełnionych piachem lub żwirem.

Problem z piachem mogą mieć też mamy, które o prostu mają znaczny problem z chodzeniem,  np. z porażeniem mózgowym, które też muszą mieć płaską równą powierzchnię do przemieszczania się, a nie żwir, piach lub nierówny chodnik…

RwM: Z jakimi trudnościami musi się teraz Pani mierzyć, jako mama dziecka chodzącego do szkoły?

M. B-K.: Architektura budynku do której chodzi syn nie stanowi dla mnie problemu – może kwestia nieużywanej windy, która jest ale nie działa i nie można jej użyć do wjazdu na 2. piętro.

RwM: Jest Pani pracującą mamą. Udaje się Pani zachować równowagę, taką jaką Pani chce, w pracy zawodowej i byciu mamą? Czy pracodawca Pani ułatwia do zadanie?

M. B-K.: W chwili obecnej jestem zatrudniona na ¾ etatu co pozwala mi pracować od poniedziałku do czwartku. Z wolnym piątkiem. Mimo pracy 4 dni w tygodniu, pogodzenie pracy zawodowej z zajęciami dodatkowymi syna, rehabilitacją własną i systemem odrabiania lekcji, jest bardzo trudne i bez pomocy męża nie dałabym rady. Ograniczenia zdrowotne powodują, że stan zdrowia wymaga ode mnie odpoczynku od godz. 20.00  – wtedy wieczorne rytuały przejmuje mąż.

Pracodawca ułatwił mi zadanie skracając mi etat i uwzględniając prawo do pracy 7h dziennie co wynika z posiadanego przeze mnie stopnia niepełnoprawności.

RwM: Gdyby miała Pani wskazać trzy największe, najbardziej palące potrzeby rodziców z niepełnosprawnością, co by to było? (pytam o rozwiązania prawne i infrastrukturalne).

  • Wprowadzenie terminu rodzic z niepełnosprawnością do ustawy o pomocy społecznej i pieczy zastępczej, w których to ustawach zostanie poszerzony zakres form pomocy świadczonych przez asystentów rodziny, tak by można przydzielać Asystenta Rodziny do rodziny, w której rodzice mają niepełnosprawność (obydwoje lub jedno z nich) i asystent np.: odprowadza i przyprowadza dzieci z przedszkola, żłobka, szkoły, odrabia z nimi lekcje, pomaga matce lub obydwojgu rodzicom prowadzić dom, robić zakupy, pomagać czy asystować w opiece nad dzieckiem/dziećmi.
  • Stworzenie ustawy na wzór ‘ustawy za życiem” dla rodziców z niepełnosprawnościami definiującej potrzeby tej grupy i dostosowującej ofertę wsparcia. W Polsce nie zrobiono rzetelnych badań na temat liczby gospodarstw domowych tworzonych przez rodziców z niepełnosprawnościami, którzy wychowują dzieci. System dofinansowań do mieszkań, preferencyjnych kredytów, stworzenie sieci kadry personelu wspomagającego funkcjonowanie takich rodzin. Inne są potrzeby rodzin tworzonych przez osoby niewidome a inne przez głuchonieme a jeszcze inne przez osoby na wózkach inwalidzkich.
  • Włączenie do wszelkich programów tworzonych na rzecz osób z niepełnosprawnościami kategorii rodzic z niepełnosprawnością z uwzględnieniem jego specyficznych potrzeb,  m.in. w programach miasta takich jak „Warszawski program działań na rzecz osób niepełnosprawnych na lata 2010-2020”,  programach Państwowego Funduszu na rzecz osób z Niepełnosprawnych PFRON czy rządowych programach typu “dostępność plus” czy „ustawa za życiem”.

Magdalena Beszczyńska-Kamecka – absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego na Wydziale Socjologia, na którym broniła pracę magisterską  pt.: „Droga do macierzyństwa kobiet niepełnosprawnych w Polsce”, jedna z bohaterek książki autorstwa Marty Dzbeńskiej-Karpińskiej „Matki Mężne czy Szalone”, autorka jednego z rozdziałów poradnika dla osób z niepełnosprawnościami „Rodzicielstwo bez ograniczeń” tworzonego przy współpracy z PFRON  i Instytutem Spraw Publicznych w Warszawie. Zawodowo związana z projektami unijnymi. Prywatnie żona Krzysztofa i mama 9-letniego Ignacego. “Moja pasja to życie i ludzie. Posiadam znaczny stopień niepełnosprawności”.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *