Matki dzieci z niepełnosprawnością skazane są na trwałe wykluczenie z rynku pracy. Taki mamy system. System, który zamiast wspierać wpycha w ubóstwo, stagnację i dyskryminuje. Decydując się na stałą opiekę nad dzieckiem i pobierając świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami, rodzic – najczęściej matka – nie ma możliwości podjęcia jakiejkolwiek dodatkowej pracy. O swojej sytuacji opowiada Ewa – mama 3-letniej Neli.
Rynek pracy na przestrzeni lat bardzo się zmienił. Mamy możliwość pracy zdalnej, w elastycznych godzinach pracy, możliwość realizowania się w wolnym zawodzie czy prowadzeniu własnej działalności gospodarczej, chociażby online. Statystycznie, jesteśmy lepiej wykształceni, otwarci na świat, mamy lepszy i szybszy dostęp do wiedzy. Mimo to, nadal w rodzinach w której pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, jedno z rodziców staje się wykluczone zawodowo, a co za tym idzie, także społecznie. Najczęściej to mama decyduje się na rezygnację z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem OzN i przechodzi na świadczenie pielegnacyjne, przysługujące zgodnie z ustawą. A decyduje się na to dlatego, że kilkanaście lat temu ustanowiono, że prawny opiekun dziecka z niepełnosprawnością, które wymaga stałej opieki, będzie otrzymywał świadczenie od państwa w określonej wysokości, ale nie będzie mógł podjąć legalnie jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Jest to moim zdaniem patowa sytuacja, która raz, zamyka rodzica w domu, a jego światem jest tylko choroba dziecka. Dwa, podejrzewam, że promuje czarny rynek pracy.
Niewidzialna mniejszość
Ze względu na skalę przypadków i tego, że takie rodziny i osoby z niepełnosprawnościami stanowią mniejszość, nie jest to problem rozpatrywany na szeroką skalę zarówno w rządzie, samorządzie czy na rynku pracy, przez pracodawców. Jest to temat pomijany i nie szuka się tu efektywnych rozwiązań, tak aby realnie wspomóc rozwój zawodowy rodzica, który jest jednocześnie opiekunem dziecka z niepełnosprawnością.
Przekonałam się o tym na własnym przykładzie, kiedy na świecie pojawiła się Nela. Urodziła się z rzadką wadą genetyczną. Choroba bardzo opóżnia jej rozwój. Nie jest samodzielnym dzieckiem, wymaga opieki całodobowo. Po urlopie macierzyńskim, normalnie mama wraca do pracy, a dziecko idzie do żłobka. Ja nie miałam gdzie oddać Neli, bo w Warszawie jak i podejrzewam w większości miast, nie ma żłobkow specjalnych. To już wyklucza takie dziecko i rodzica. Przedszkola specjalne są od 2,5/3. roku życia. Jest ich niewiele (dla dzieci ze złożona niepełnosprawnością, które nie będą funkcjonowały w przedszkolu integracyjnym). To kolejny problem.
Wybór, którego nie ma
Teraz stoję przed wyborem: zwolnic się z pracy i przejść na świadczenie pielęgnacyjne czy wrócić do pracy na pełen etat. Ale co z leczeniem i rehabilitacją Neli, kiedy mnie po 10 godzin w ciągu dnia nie będzie?
Obecnie świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1830 zł. Nie jest to kwota, która pozwala na finansowy komfort. Media, czynsz, codzienne życie, plus kosztowna rehabilitacja. Bez zbiórek i 1% nie ma szans na przeżycie, nawet jeśli drugi rodzic pracuje – nie jest to łatwe. Nie jest to też łatwe psychicznie, po kilkunastu latach aktywności zawodowej i niezależności finansowej, nagle zamknąć się w domu.
Rodzic przechodząc na świadczenie, nie może w żaden sposób dorobić, posiadać dochodu choć niewielkiego. Wiele wykształconych rodziców, nie może czerpać benefitów z tych lat, które kiedyś przeznaczyli na inwestycję w siebie. Poznałam wiele mam, które są prawniczkami czy wykładowcami akademickimi lub prowadziły własną działalność i musiały zrezygnować. Wiele mam straciło po kilku latach uprawnienia do wykonywania zawodu, które ciężko odzyskac i nadrobić stracony czas. Ja jestem specjalistą ds. Funduszy unijnych, po trzech latach nieobecności już wypadłam z tego rynku.
Propozycje zmian
Rozwiązanie jest moim zdaniem bardzo proste. Dać tym rodzicom możliwość dorobienia do średniej krajowej, czy nawet dwóch. Zależy od zawodu. Na pół etatu, w formie pracy zdalnej, czy prowadzenia własnej działalności. Tak, aby móc połączyć pracę z opieką nad dzieckiem. Wiele mam może pracować z domu, wiele mam robi piękne rzeczy, które kiedyś sprzedawały. To by nie tylko poprawiło sytuację finansową rodziny i tego dziecka, na które idą ogromne środki, ale i kondycje psychiczną rodzica. Rodzic nie czułby się wykluczony zawodowo, miałby szanse na rozwój, godną emeryturę, ale nadal byłby opiekunem swojego dziecka. Dla państwa to są dodatkowe podatki, wzrost PKB. Myślę, że to rozwiązanie jest dobre dla wszystkich. Dla nas, dla państwa i dla gospodarki. Połaczenie tych dwóch form jest kluczowe. Bo nie da się przy chorym dziecku wrócić do pracy na pełen etat, tym samym rezegnując ze świadczenia. Z kolei utrzymanie tego świadczenia, przy powrocie na pół etatu czy chociażby prowadzenia nierejestrowanej działalności, gdzie dochód to 50% najniższej krajowe, dawałoby bezpieczeństwo finansowe. Bo czemu mamy rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem skazywać na miniumum życiowe. I socjalne
Dlatego stworzyłam petycję w tej sprawie, która na dzień dzisiejszy podpisało już ponad 3,5 tysiąca rodziców. Spotkała się z wielkim odzewem i entuzjazmem. Miałam szczęście tez poznać wspaniałą posłankę Monikę Rosę, która jest kobietą działaniem. Otwartą na problemy społeczne, w szczególności kobiet/mam/osób z niepełnosprawnościami. Jest bardzo zaangażowana w naszą sprawę. 27 lipca złożyła do Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej interpelację i pracujemy nad projektem ustawy, tak aby wprowadzić realne i potrzebne zmiany, tj. możliwość podjęcia zatrudnienia, pilotażowe żłobki specjalne, więcej przedszkoli specjalnych czy chociażby taki informator dla rodziców, którym rodzi się dziecko z niepełnosprawnością. Mamy w planach też konferencje prasową na ten temat.
Założyłam też wspólnie z Agnieszką Jóżwicką, mamą małego Olinka z MPD, grupę na FB, na której wspólnie działamy. Jednym z naszych narzędzi są cotygodniowe ankiety, którymi staramy się przedstawić skalę problemu i tego co najbardziej doskwiera nam jako rodzicom dzieci OzN. Odpowiedzi procentowo wskazują jednoznacznie. Największy stres związany był z rezygnacją z pracy, utraceniem niezależności finansowej, brakiem perspektyw na przyszłość zawodową. Zamknięciem w domu.
Ci rodzice mają ogromne nadzieje na lepsze życie dla siebie i dzieci. Mają nadzieję, że ktoś wreszcie realnie zajmie się ich problemami i spojrzy na nich jak na ludzi, nie herosów i wyłącznie opiekunów. Oni niczego nie chcą za darmo. Chcą po prostu móc pracować i połączyć to z opieką nad dzieckiem, które będzie tego wymagało całe swoje życie. Tylko tyle i aż tyle.
Ewa Kowalska
- Petycję można podpisać TUTAJ
- Do grupy na FB dla mam dzieci z niepełnosprawnością można dołączyć TUTAJ.